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大连云朵之家，为爱起航
照片中后排右起第二个人，是段晓东
在辽宁省大连市，许多人只知道段晓东是大连热能量火山石餐饮的老板，却极少有人知道他是一名脊柱裂患儿的父亲。
段晓东对笔者说，年，将近不惑之年的他喜得贵子，然而，小家伙出生不到一天，就因为他背部的一个凸出的肉疙瘩打散了他们全家的喜悦——医生告知，孩子患有先天性脊柱裂！段晓东得知这一消息，立即带着孩子跑医院，但获知的结论并不乐观，甚至连他做医生的哥们儿也在私下告诉他“不行的话就遗弃了吧，你们调整好状态再生一个！”对此，段晓东犹豫了！就在孩子出生第三天的晚上，段晓东决定背着妻子把孩子遗弃掉，就在他酒过三巡准备行动的时候，他朋友的一个电话让事情又有了转机，朋友“别听当地医生怎么说，吓唬人！这病没他们说的那么邪乎，等孩子满月，你带他去北京看看……”就这样一个电话，给了小家伙儿一条命，也给了段晓东一线曙光。
现如今，段晓东的儿子五岁了。在北京手术后，他们曾经和许多患儿家长一样怀着各种未知、迷茫、惶恐、担忧，伴着小家伙的一路成长。为了更好地照顾儿子，段晓东夫妇多方了解脊柱裂的相关知识，搜集相关并发症的预防措施，通过一步步的深入学习，他们发觉其实之前太多的顾虑和担忧都是多余的，而自己真正应该做的是全面、正确地认知这一疾病，面对现实，努力争取改善。
作为患儿家长本身，不要给自己的孩子贴上“与众不同”的自卑标签，这对孩子的心灵和成长都是不利的！每当稍有闲暇时，段晓东就会在网上与一些脊柱裂患儿家长进行些交流，他发现和他们夫妻俩当初一样悲观心理的家长比比皆是......因此，段晓东萌生了一个想法——他要联合一些社会爱心人士成立一个关爱脊柱裂人群的公益组织，通过各种宣传、倡导、培训、资源共享、互助帮扶等形式向全社会科普脊柱裂常识、并发症预防知识，引导脊柱裂家庭树立好的积极心态面对这一疾病，对于一些偏远贫困无力医治的患儿给予相应的救助帮扶，对于成人患者给予一些知识技能的培训，进而给他们提供一些工作机会，让这部分人有参与社会、体现自身价值的机会。
怀着这样一个真切的想法，段晓东牵头联合大连蓝宝石企业家俱乐部、大连金福星传媒有限公司、大连心灵时光生活禅意馆等几家机构，于7月14号在大连开了第一次正式筹备会，并邀请了脊柱裂与脑积水委员会委员白建华、吴喆一起参加讨论，会上大家达成了许多共识，愿意一起携手努力，为了更多地脊柱裂患儿和成人患者，以及他们的家庭，用我们想做的，用我们能做的，来共同推动先天性脊柱裂人群生存状态的改善！
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