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波及全国万患者的脊柱裂,究竟是种什
说起脊柱裂，可能大家都不太熟悉，其实这是先天性神经管缺陷（畸形）中一大类疾病的习惯通称，目前被医学界广泛应用的名称是“脊髓拴系综合征”。医生们根据不同病症表现，又称它为“脊髓脊膜膨出”“脊膜膨出”“脊髓脂肪瘤”“脊髓纵裂”等等。多个名称并用，尚未有统一名称，说明这个病医学界内部也在认识之中，也说明了这个病的复杂性。
致病原因除叶酸缺乏之外，还受遗传、营养、污染、代谢、病毒感染、大龄孕妇等因素影响，但是这些缺乏详细的数据分析，需要更多的患友资料来确定病因。
脊柱裂新生婴儿出生后，可能表现为以下情况：有或无皮征，有或无症状。
新生儿出生时如腰骶部有突出的包块，皮肤异样有毛发，或有个小洞眼，色素沉着等。部分婴儿头特别大，存在脑积水。
幼儿时并无异样但几个月至1~2年时出现大小便、走路不正常情况，如尿不干净，有肾积水，大便困难，走路不稳。随着年龄增长，各种症状加重。这种情况最多。
大小便走路也正常，但到了青少年发育期（有的甚至是成人），出现各种症状（或一种症状），并随年龄增长而症状加重。
出生时皮肤有包块、异样，但一直无大小便症状，直到几年十几年后才出现症状。
脊柱裂患者由于先天的椎管闭合不全，造成脊髓神经受到损伤，所以它的症状表现与后天的脊髓损伤（例如车祸造成的截瘫）患者有相似之处。目前关于神经再生的技术还只停留在理论上，在临床实践方面没有突破性的进展。
所以我们基本上可以认为“神经损伤不可逆”，也就是说，一旦患者确诊为脊柱裂，尤其是出现症状之后，那么它将是伴随一生的恶魔。既然无法治愈，那么防治并发症就显得尤为重要。
不管是出生后就有，还是几个月、几年、十几年后出现的，脊柱裂主要的并发症是：
一、排尿障碍
即膀胱功能障碍，尿失禁、尿潴留及失禁、潴留并存。继而并发肾积水、输尿管扩张、尿路感染、尿路结石等。不及时治疗会发展为肾功能损害、尿毒症。
二、排便障碍
主要是便秘，排便困难。
三、下肢运动障碍
主要是肌力减退，足畸形（内外翻、仰足等）。严重的下肢瘫痪，不能行走。
四、感觉障碍
下肢及会阴、臀部感觉减退或消失。
五、脑积水
头部脑门大，头痛，有少数脑积水患者影响智力。
六、压疮
足及坐骨结节、骶尾部出现压疮溃疡。如治疗不当，还会继续发展为骨髓炎、化脓性关节炎、败血症等，有的因此而截肢。
七、性功能障碍
部分男性患者会有勃起障碍，女性患者中年后出现盆底器官脱垂。
八、其它
尚有先天性肛门缺陷、泌尿器官畸形；腰骶部痛疼、下肢麻木；脊柱侧弯等先天性症状和并发症。这些出现的较少。
多数患者不同程度的同时存在以上多种障碍，也有少数患者仅有排尿障碍，行走正常的，或行走有障碍，大小便正常的。
关于脊柱裂的分型，就如同它的名称一样尚无定论，目前在专业的医学界仍然是探索研究之中。但是我们作为非专业的普通人士，可以简单的把脊柱裂大致分为“显性脊柱裂”和“隐性脊柱裂”。
顾名思义，显性脊柱裂就是从外表可以看出来，通常是指新生儿的腰骶部有明显包块。而隐性脊柱裂虽然没有包块，但是通常腰骶部有色素沉淀，或毛发覆盖等特征。这种可以通过核磁等手段进一步确诊。
脊柱裂虽然目前尚无法治愈，而且有多种复杂的并发症，但是其疾病本身并不会危及生命，除非出现严重的并发症（例如肾积水引起的尿毒症、压疮导致的败血症）。
所以只要我们认识脊柱裂，了解脊柱裂，积极地去防治、管理并发症，相信一定可以提高生活质量，同样拥有精彩的明天！
编辑：倩倩
图文资料：网络
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