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一个脊柱裂患者给我的心灵冲击
我最近收治了一个14岁的男性脊柱裂患者，患者从出生下来就存在明显的先天畸形，出生后第二天就进行了肛门闭锁的肛门成形术，半年后行脊髓脊膜膨出修复手术。患者从小天资聪明，学习成绩很好，患者的家属一直没有放弃对此病的治疗，但是患者渐渐出现了一侧下肢的萎缩和大小便的失禁，家属在不耽误患者学习的暑假期间来到我们中心接受治疗，家属希望能够解决患者的最大痛苦---大小便失禁。
入院了，我仔细的检查了患儿的身体和所有的检查，深深的被这个患者的严重畸形和患者及家属和病患做抗涨的精神感染。希望能够最大限度的解除患者的疾患。
但是患者存在多种畸形，椎管内脂肪瘤，脊柱裂，脊髓纵裂，脊柱侧弯，脊髓拴系综合症，神经源性膀胱。我检查了患者的膀胱和双肾，小患者在排空小便的情况，下尿管仍然排除了大约毫升的残余尿液。双肾严重积水，肾脏有功能的皮质变的像纸一样的菲薄，已经到了肾功能不全的程度，尿素氮和肌酐明显升高。我陷入到重重的矛盾中。同时患者出现了严重的泌尿系统感染，感染控制后，我的建议是首先要解决的患者小便和肾功能的问题。但是患者的家属最不能接受的患者挂着一个尿袋子一直生活，学习。我同样深深的理解家属的心情。一个品学兼优的患者怎样和同学们相处呢?
我们会同泌尿科专家，但是专家的意见也是导尿和膀胱造瘘。家属无奈，我也是很痛苦。
教训及对家属的忠告：
1、脊柱裂手术后不要一定认为万事大吉了，一定要注意患者的下肢力量和大小便情况。
2.大小便问题是患者家属的最大痛苦，不要避讳，要正确的面对和治疗，在疾病的早期通过手术治疗和正确的训练，患者能够康复，但是患者家属和患者一定要有一定的专业知识和充分耐心。而不能急于求成，看到能够解决大小便的彻底治疗广告后，马上去治疗，后果常常是赔了钱又没有治疗好。我告诉大家的是如果脊柱裂发展到一定严重的程度，目前世界学术界没有很好的治疗方法。因此奉劝患者家属，接受正确的治疗和疾病康复知识。
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