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必读为了宝宝的正常成长,妈妈果断选择了
父母在怀孕早期若确诊胎儿患有脊柱裂,多数选择终止妊娠。这也是不得已而为之。
目前,国内仍无法开展“宫内胎儿脊柱裂微创手术”治疗,出生后修补治疗后患无穷,家长更是后悔莫及。有无更好的办法吗?肯定有!
Gilda怀孕16周了。在一次常规产前检查时她收到了天崩地裂的坏消息:医生告诉她胎儿患有脊髓脊膜裂孔症,一种最严重的脊柱裂!
就是说胎儿的小脊髓是开放、裸露的,脊髓液体在不停地向外泄漏。患有脊柱裂先天缺陷的婴儿出生后,将意味着由于神经损伤导致瘫痪、无法控制膀胱或肠道功能等一系列终生的艰难窘境。
许多父母在怀孕早期若确诊胎儿患先天性脊柱裂,多数选择终止妊娠。然而Gilda和丈夫决心保住婴儿,更希望宝宝正常出生、健康成长!
//他们转向了另一选择:寻求医生进行胎儿微创手术,修复脊柱裂!//胎儿脊柱裂修补微创手术异常复杂,不仅需要穿过母亲腹部和子宫壁,还需要小心翼翼康复。如果采用开放式手术有可能早产或流产以及其他并发症,包括子宫破裂等风险。
夫妇俩通过远程二次建议咨询,专医院:医院和约翰·医院。这两家机构的顶级医生团队掌握了国际领先的胎儿微创手术技术,只需要在母亲腹部做一微小切口进入子宫,通过特殊的胎儿微创器械就可以完成精细的胎儿修补手术。
但问题并未迎刃而解。Gilda的医保只支付传统开放式手术,她必须在几周内做出抉择如何手术(是开放式或宫内微创手术)。医生认为胎儿手术最佳时间是孕期25周左右。
后来,她的产科医生又推荐了另一项正在临床试验阶段脊柱裂新型胎儿手术。该手术费用保险全部承担,医院正好距离她家非医院。
夫妇俩一起预约了首席外科医生RamenChmait博士,他是一位经验丰富的胎儿微创外科专家,负责指导该项微创手术临床研究项目。
Gilda说“我很想接受这项创新胎儿微创手术,唯一不想的是成为第一位患者”。
Chmait博士坦诚的说“这项胎儿微创手术是在现有技术基础上更新完善,我们有把握。不过遗憾的是你可能真是第一位”。
后来,Gilda成为了第一位接受该项创新手术的母亲,几个月后,她的宝宝健健康康地出生了。婴儿身体一切完好!
Gilda顺产生出了女儿,和正常婴儿一样健康
过去几十年里,先天性脊柱裂的标准治疗方法是在出生后进行手术修补脊柱裂口或缺损。国内目前也是如此治疗的。
由于实施子宫内微创手术也有可能发生损伤,包括脑脊液可能过多或过少;大脑可能被动移动;暴露的神经可能受损等等。大多数脊柱裂的婴儿选择在出生后进行修补手术。
遗憾的是,患儿可能从出生到长大成人终生需要调控脑脊液量,下肢运动功能、控制膀胱和肠道功能等方面有终生康复问题。这也让许多家长后悔莫及,求助无门!
直到年,医院开展了一项名为MOMS随机临床试验,对比脊柱裂在子宫内进行修补手术是否更好、长期疗效更明确。
他们招募入组了名怀孕确诊脊柱裂胎儿的母亲,进行了宫内胎儿修补手术,该临床试验因效果确凿而提前结束了。试验结果验证了宫内胎儿脊柱裂微创修补手术效果最好!
绝大多数经过宫内微创修补术出生的婴儿不再需要脑脊液分流减压,也没有必要拄拐杖或坐轮椅出行,完全恢复正常运动和器官功能。
年,脊柱裂胎儿手术成为了该领域公认的标准治疗方法,这一具有里程碑意义的临床治疗方法为多少家庭和孩子带来了幸福和欢乐。
然而,对比医院开展的胎儿脊柱裂修复医院Chmait博士进行的宫内胎儿微创手术,前者是打开母亲腹部,但保持子宫完整;然后将子宫从腹部拉出并充满二氧化碳气体;通过小孔将称为套管针和微型摄像机的内窥镜手术工具插入子宫进行修补。母亲承受的是腹部手术切口等风险(如图)。
把子宫拉出腹部充气后进行胎儿修补手术。
医院的Chmait博士希望进一步更新完善,根本不打开母亲的腹部。
在此之前,Chmait博士已经成功完成了数千例胎儿手术,包括治疗胎儿心脏瓣膜破裂、肺部肿瘤、膀胱堵塞以及各种罕见畸胎瘤等等。
他应用激光仔细分离同卵双胞胎共用胎盘时的异常血管问题。即使是那些最精细手术也只需要微创内窥镜手术完成。
胎儿微创外科医生RamenChmait博士做胎儿微创手术
唯一困扰他的是脊柱裂修复术仍要切开孕妇腹部胎儿微创手术。他把目标聚焦在此难题上。
大约十年前,Chmait博士听说了一位巴西外科医生DeniseLapa博士花了数年时间研发出一种方法修复子宫内胎儿脊柱裂,而且不需要在子宫或腹部做大切口(在巴西堕胎是非法的,由于营养不良造成脊柱裂发病率很高)。
Lapa医生已经成功完成了例在不切开母亲腹部条件下进行子宫内胎儿脊柱裂修复手术。
经过筹备和申请,Chmait博士获得了美国FDA批准,医院:医院、南加州大学凯克医学中心、医院和佛罗里达州惠灵顿医疗中心共同开展临床试验。
当医院新生儿研究所所长PhilippeFriedlich博士看到经过Chmait博士采用创新微创手术治愈后的婴儿诞生时,Friedlich博士说他治疗过许多患有脊柱裂的婴儿。他们出生后需要矫正手术,多数婴儿长期住院治疗,包括各种麻醉、导尿管、插管和拔管,进出重症监护室等等。
现在我们看到了经过更新的宫内胎儿微创修补手术效果,新生儿不需要任何特殊护理。这对新生儿父母来讲完全改变了生活质量。
Chmait博士确信这种创新微创方法将会成为胎儿脊柱裂标准治疗方法。尽管这种方法仍在临床试验阶段,但他和他的团队对未来持非常乐观态度。因为患儿和家属的获益是明确的。
加州大学旧金山医院小儿外科专家NalinGupta博士评述胎儿微创手术不仅保障胎儿安全和疗效,同时也要把孕妇风险降到最低。这是绝对有价值、有意义的。
全球医生组织通过其国际协作平台——远程医疗会诊中心为国内各级医疗机构协作国际远程医疗服务项目,在保障患者获益的同时,赋能临床医生学习和掌握国际先进医疗技能。
通过与全美最大的医生集团(TAD)合作,协助提供胎儿脊柱裂微创手术在内各种宫内胎儿微创手术“远程医疗二次建议”:
1)临床医生进修培训;
2)远程医疗二次建议咨询;
3)国际转诊服务。
国际合作项目:诚邀国内合作机构全球医生组织将协同合作美国国家癌症中心、MD安德森癌症中心、约翰·霍普金斯医学院癌症综合治疗中心、梅奥诊所癌症中心、哈佛大学丹纳·法伯癌症中心、纪念斯隆·凯瑟琳癌症中心、密歇根大学医学院癌症中心等胰腺癌专家团队,开展胰腺癌疾病临床诊疗、精准医学研究和创新方案临床试验等建立国内首家“远程医疗胰腺癌国际协作中心”儿童节特别活动六一儿童节快到了,全球医生组织希望为孩子们做些事情,不仅是节日这一天,更希望持久地为孩子的健康成长做些力所能及的事情。
从本周四(30日)开始每月两次,全球医生组织将与华东儿童中枢神经系统肿瘤协作网合作,联合邀请国际和国内儿童肿瘤专家,就儿童脑瘤/中枢神经系统肿瘤精准化疗方案选择开展远程会诊案例讨论交流。
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