三种不同模式视角下面的听障人生

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影响世界最深的常常不是那些战争狂人,而是那些为人熟知的观念。“众志成城,万众一心”告诉我们没有什么是能难倒我们中华民族的。当年的一句“站在风口上,猪也能够起飞”开启了万众创业的时代。小一点的流行语比如“早睡早起身体好”让我爹妈在每一个我放假的早晨坚持不懈地让我起床。但是关于残障者的流行语或者熟悉的句子,往往会让残障者自己或者残障者的家属感到沮丧、不适或者是冒犯。这些广为流传的句子,听到哪句你流泪了?(笑)

1.你父母真伟大!他们把你养大真不容易。

2.这么精神一小伙,这么漂亮一姑娘,真是可惜了!

3.你真是了不起,我们是正常的,都做不到!

4.看到你活得这么努力,这么乐观,我们真应该感到惭愧!

5.你真的听不见嘛?你一点都不像个残疾人呢!

6.没关系,现在科学这么发达,你将来一定能治好的。

7.我冒昧地问一句,你们孩子还好吧?那就好那就好。

8.你怎么一个人出来了,你的家人呢?

9.没事,上帝给你关了一扇门,一定会给你再开一扇窗的!

这些话里面其实都是社会公众对残障的观念延伸出来的,今天在这篇文章里面,我将会介绍三种看待残障的主要观念——传统模式、医疗模式、社会模式。传统模式——你应该被同情残障是由道德过失或者罪过引起的缺陷,也往往给家庭甚至整个家族都带来耻辱。残障者也是不幸的,是受到了惩罚的,是低能的,是需要我们关爱的。在传统文化中有这样的观念,《礼记·礼运》说:“使老有所终,壮有所用,幼有所长,鳏、寡、孤、独、废疾者皆有所养。”这种观念在今天的表现,是各个新闻里面提到残疾人时,最常见的表达依然是“关爱残疾人”。在传统模式里,残障者是低人一等的,是需要被怜悯的,但更多的时候我们受到的都是歧视。这些歧视在跛子、聋子、瞎子、疯子.....里,也在网络流行语“阿巴阿巴”里......我问金,你小时候有没有听过别人对你说,娃,你好造业呀,你这辈子是来受苦的。金回答我说,没听过类似的话,不过应该不是因为周围的人比较文明,而是我听别人彼此聊天挺费劲的,就算说了也听不清,而且他们又不好意思凑到我面前说这样的话吧,不过他们倒是经常用关爱、看怪物的表情一样看我,也挺讨厌的。医疗模式——你应该被治疗也是目前国内最主流的模式。残障是存在于个人内部的医疗问题,它是一个身体系统的缺陷或者故障,本质上依旧是异常或病理的。在医疗模式下,如果你不能治愈自己的致残疾病(常常不能),你要做的就是最大限度地改善自己的身体状况。与传统模式相比,这种模式当然是进步的。残障者对医疗干预的信任,客观上也刺激了医疗、辅具和康复技术出现显著的进步,事实上也改善了残障者的生活。图解:助听器,传说中的小耳背机比如对听障者而言,助听器已经引入了人工智能技术,中国国产人工耳蜗临床应用都已经走过了十年光阴,听觉脑干植入手术也进入国内,一部分助听器和人工耳蜗都帮助不了的患者也有望藉此重建听觉。而且各种助听辅具的售后服务,和20年前比,也有巨大进步。但在这种模式下面,残障者没有自己的称呼,没有自己的社会身份,他们被称为先天性耳聋、大前庭患者、脊柱裂患者,小儿麻痹患者.....图解:一位病人正在接受专业医生的治疗你应该接受训练有素的专业人员提供的各种服务,你在所有的场合都是受助者,你的声音,你的需求并不重要。你是残疾人,不是健全人。

社会模式——你应该得到支持

社会模式下,残障是个体的功能局限在于社会互动的过程中和社会环境相互作用的成果。残障不是一个归于个人的道德问题,医疗问题,不是一个必须要克服的困难。如何与残障相处不应该只是残障者个人应该承担的责任。在这种视角下,残障是一种流动的状态。每个人都有可能处在这种状态,比如挤地铁的孕妇,比如受伤的运动员,比如拖着两个大行李箱需要爬楼梯的男人。社会应该提供足够包容的空间供这些处在残障状态的人好好生活,而不是让孕妇“安生在家养胎”,让运动员不要出门,让男士把行李箱扔了或者自己硬扛。比如我的好友在她的同龄人聊那些小时候的经典电视剧比如《我爱我家》时,从不接梗。因为这些电视剧初次播放时,都没有字幕,当年其他小朋友都在热烈地讨论动画片或电视剧时,她也是那个大家眼中不合群的有点聋的女孩子。但她不参加讨论,仅仅是她耳朵听不到的原因吗?是因为当年配字幕的电视剧实在太少了!图解:电视剧还珠格格的截图,上面有字幕“他骗了你”而现在,好友甚至可以为单位的同事提供协助了。在社会观念的不断进步下,她们单位领导接受她需要开会的时候看手机上的语音转写软件,而不再批评她开会看手机了。有一次单位组织多场专家评审会,领导要求整理专家评议的详细内容,以供不能到会的大领导了解评议会内容,参会同事不得不轮班做记录。有的同事不知道速录是个专业体力活,很头铁地带了笔记本去听打,干了不到一个小时就累趴了。另外的同事和她关系比较近,见过她用语音转文字软件,蹭着转了一次会议发言稿之后,发现整理效率提升了不少,于是后面的记录任务都找她用软件帮忙。图解:高大上的语音转文字软件在社会模式下,好友金不再被人用关爱的眼神看着了,也不再是一个听力残疾人了。她是一个工作能力出色,工作态度严谨,在得到环境支持的情况下,她可以胜任在她能力范围内单位的任何工作的职业女性了。随着社会观念的不断进步,她终于被当作一名职业的职场女性,不再是低人一等的生物了。图解:妇女有力量是呀,越来越多的事例在证明社会模式正在影响很多事情朝好的方向去发展:新修的地铁站都会有供轮椅使用者进入的无障碍直梯;新修的建筑物都会做斜坡,而且还是越来越标准的斜坡;残障考生在参加高考时,有专门的合理便利条例;(而不再是,你眼睛看不见,你耳朵听不见,你不能参加普通高考了)深圳甚至打出了建设无障碍城市的口号;

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但关于听障者的社会模式的观念还是太少,今天我们在这里将听障者的声音写下来,希望以后这些观念会越来越普及,社会环境也将会越来越包容与多元。听障者并没有一种叫做“聋性思维”的思维;听障者并没有不守时;听障者其实可以说话,不希望被称为“聋哑人”;听障者是有力量的,并不想总是被家长代表。.......

编者按:过去的很多年里,我一直试图让更多的人去理解残障的社会模式,从此出发,和我们一起争取残障者的权利,为一个多元而融合的美好社会而努力。这条道路上我也失败过了很多次,甚至这也不是我第一次谈论这几个模式。上一次,我心里还在想,为什么非要是我来写这些内容,这些内容一点都没用,我依旧在为身为残障者而懊恼,我渴望这个社会马上变得多元而又开放,所以当现实给我打击时,我就会望而却步,放弃。其实观念的改变就是一个艰难而又漫长的过程,我会不断地重复这些观念,慢慢来,不要急。

来源:听障者

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