山西省脊柱裂患者有了自己的家

8月11日,山西省肢残人协会脊柱裂委员会在省康复研究中心成立。脊髓损伤者“中途之家”和省肢残人协会脊髓损伤委员会同时成立。

中国肢残人协会主席徐凤建,省残疾人联合会党组书记、理事长李亚明,,省肢残人协会主席王贵明等出席了大会并作讲话。卫美恒医疗器械公司、杭州市可靠护理用品公司、噓客医疗器械用品公司向山西省脊髓损伤患者捐赠了护理和医疗用品。来自太原、晋中、运城、吕梁等地脊髓伤友和志愿者共一百余人参加大会,伤友代表作了拼搏向上,重建新生活的交流发言。

下午,徐主席等还到晋医院进行参观,与伤友进行了座谈。

山西由于环境等因素是脊柱裂患者高发区,建立脊柱裂委员会更为需要。今后,将依托省康复研究中心,开展康复教育、功能训练等活动,为患者家长搭建“云朵家园”平台,让患者重建新生活,回归社会,融入社会。

山西有不少优秀的脊柱裂患者,在拼搏奋进中做出成绩。如运城姚秀娟,因下肢压疮反复感染,截去小腿。但她坚持与命运抗争,以元起家,开了家电维修店,勤奋经营有了发展,至今发展到有平方米的商场,用双手为社会服务,实现自己的人生价值。她还建立了美满的家庭,儿子已经进入大学。再如太原张艳枝,也是严重压疮危及生命,后社会救助,医院手术治愈,回来后开了小店,走上自食其力之路为了回报社会,她坐着轮椅四处奔走,宣传康复,帮助伤友。还有如霍州的朱丽琴,自学英语教授学生,在家中开设了“小太阳英语补习班”,还办起“霍州公益网”当了站长,服务残疾兄弟姐妹。

目前,有不少家长还不愿让外人知道自己孩子是脊柱裂;一些脊柱裂患者居住分散难以集中活动;;有的患者还不知自己患的是脊柱裂这些还要作艰苦的工作。云朵家园运作发展,还要有个过程。

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