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我要小便,11岁女孩的这句话让奶奶喜
患有脊髓栓系综合症的小欣（化名）因家境贫寒无力支付昂贵的医药费，11年来，她从未离开过尿布。在她痛苦无助时，医院和“智人慧心”志愿者团队的爱心接力，让她成功完成了椎体截骨脊柱短缩术，告别了11年尿布生活。“康复后，她可以象别的女孩子一样上体育课，穿裙子。”医院脊柱二科主任史建刚教授的一番话，让小欣的奶奶泪流满面：“社会上的好心人太多了，是他们让孩子获得了新生，希望她好好学习，长大后回报社会。”
11岁女孩还兜着尿布
小欣来自江苏连云港农村，出生时后尾骨上有个小肿块，虽然进行了手术切除，却留下了极为严重的后遗症——尿漏，无论坐立，都会发生尿漏出的情况。
与尿布相伴的生活，严重影响了小欣的自信心，她无法像其他孩子那样自由活动，别人上体育课，她只能孤独地坐在教室里。由于大小便失禁，小欣身上常有一股臭味，这让小伙伴也对她望而却步。小欣的性格因此变得越来越孤僻，笑容越来越少。为了给孙女治病，爷爷奶奶变卖了房子，辗转多地却无法治愈。
小欣10岁时，“智人慧心”的志愿者在当地做助学家访时得知她的遭遇，决定帮助这个正值花季年华的女孩。在志愿者多方奔波努力下，奶奶带着小欣来到医院。
医院脊柱二科主任史建刚教授查看了小欣的病历及检查报告后，诊断小欣患的是脊髓栓系综合征。这是一种复杂的先天性脊柱脊髓疾病，以进行性、不可逆性的神经功能损害为特征。史建刚教授建议立即手术，他表示，
如果不做手术，小欣的未来可能面临的是行动不便甚至是下半身瘫痪；而手术刻不容缓的原因，是小欣将要面临的生理期和大小便失禁可能带来的巨大的感染风险。
史建刚主任到病房了解孩子的情况
好心人伸手相助
可是，这个家庭再也无力担负昂贵的医药费。小欣的妈妈在年生完弟弟后离家出走，杳无音讯，爸爸去了苏州打工，很少回家。60岁的爷爷和56岁的奶奶，带着她和弟弟住在一间破旧的房子里，四口人靠低保生活。家里仅有一台破旧的电视机和一台无法使用的洗衣机，被子衣服都是别人给的。于是，“智人慧心”的志愿者通过媒体向社会发出吁求：希望社会上的好心人共同伸出援手，给这个孩子一个美丽的人生。
与此同时，医院骨科的医护人员也组织了捐款，从医生、护士到护工阿姨，甚至病友，纷纷伸出援手；医院护理部得知小欣喜欢画画，送来了画板和她爱吃的巧克力；社工部也在第一时间来到小欣床边，给予孩子关怀，鼓励与安慰，帮助小欣增强战胜疾病的信心。
一份份捐款带着爱心与祝福从四面八方汇聚到病房，短短几天就收到社会各方捐款12万元，让小欣看到了生命的希望。
创新术实现自行排尿
据不完全统计，我国约有万脊髓栓系综合征患者。对于脊髓栓系综合征，目前传统的外科治疗方法是终丝切断及马尾神经松解手术，这对许多伴发椎管内脂肪瘤的患者效果不佳，尤其对复发的脊髓栓系综合征束手无策。
为解除患者痛苦，自年起，医院史建刚教授在国内率先对脊髓栓系综合征这一临床棘手问题进行了系统研究，就发病机制提出了神经骨骼发育不匹配学说，在治疗上首创了“脊柱均匀短缩脊髓轴性减压术”，即通过均匀缩短脊柱的长度，达到对受栓系的神经组织直接的减压，有效规避了传统手术的缺点。经临床实践，这一创新手术策略被认为是最安全有效的手术治疗方法，治疗效果令人振奋。迄今，已有百余名患者得益于该该术式的创新与完善。
4月1日，史建刚教授为小欣制订了个性化的手术方案，经过6个小时努力，专家们成功为其实施了手术。
“奶奶，我要小便。”术后第三天，小欣的奶奶11年来第一次听见孙女说要小便，喜极而泣，小欣的脸上也有了的笑容，她笑得那么美。
多科联手传递正能量
据史建刚教授介绍，上海十分重视脊柱裂防治康复工作，年5月成立了市脊柱裂委员会，建立了专家团队；医院建立了脊柱脊髓发育性疾病多学科诊断治疗中心，该中心联合各学科、各医院的相关专家，定期对脊柱脊髓发育性疾病进行联合诊治。
医院脊柱二科医护联合创新团队
4月9日，医院举行了“脊柱裂脊髓栓系”长征活动站多学科联合会诊活动，同时启动脊柱裂、脊髓栓系综合症流行病学调查，50余位来自上海、江苏、浙江等地的脊髄栓系症患者成为首批调研对象，并为科研奉献了血液样本。为探求脊髓栓系症的许多“谜”，进一步弄清发病机制、发病规律，迈出了可喜的第一步，今后将在全国范围内更广泛的开展调研。4月9日联合会诊现场
联合会诊现场，志愿者代表小欣和家属向医护团队送锦旗。
同时，医院也一直非常重视对脊髓栓系综合征患者的援助，许多经治患者的家长正积极筹备建立“医院脊髓栓系综合征基金”，帮助贫困脊髓栓系综合征患者，让他们得到正规权威的治疗。
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