打通救助脊柱裂患者的ldquo最后一

来源

《中国残疾人》杂志

辑文

艾诚

编辑设计

张帅

国际脊柱裂与脑积水

联合会合作项目

项目成果

背景

年以前，脊柱裂与脑积水是世界上发病率最高的先天性疾病之一，中国对于脊柱裂和脑积水人群的康复需求还不明确，没有建立起此种疾病的预防和康复体系。中国残联决定借助国际组织的力量，依托残联和各级协会及社会组织，降低病症的发生率，从而推广神经管畸形和脊柱裂的预防及康复体系的建立，打通精准服务基层的“最后一公里”。

合作进程

合

年4月开始国际脊柱裂与脑积水联合会与中国残联国际部、康复部接触，开始合作。年7月，国际脊柱裂与脑积水联合会和中国残联签订谅解备忘录。首期投资35万元人民币，拟在脊柱裂与脑积水的医疗普及、知识宣传以及权利倡导方面开展合作。这次与国际脊柱裂和脑积水联合会的合作是一次有意义的探索，为脊柱裂与脑积水防治和相关政策制定提供参考。

作

年6月，由中国残联和国际脊柱裂与脑积水联合会共同主办的







































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