感恩推动转发脊柱裂流行病学调查志愿者

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　“脊柱裂-脊髓栓系综合症”流行病学调查志愿者招募公告　　　　　　

你知道云朵天使吗!

你知道脊柱裂吗？

你知道中国有多少脊柱裂人群吗？

作为一名志愿者，

你知道我们应该怎么帮助他们吗？

如何通过我们的努力预防和减少脊柱裂人群的数量吗？

　　　　　　　　　　“云朵天使”是谁？

脊柱裂儿童这个群体有着特别美好的名字，他们被统称为“云朵天使”。我国是脊柱裂发病率最高的国家之一，据专家估算我国大陆地区约有余万包括显性、隐性的脊柱裂患者。由于我国对这一疾病防治工作的研究和宣传滞后，与其相适应的康复和护理工作几乎处于空白。

　　　　　　　　　　什么是流行病学调研工作:

流行病学调查是通过询问、信访、问卷填写、现场查看、测量和检测等多种手段，全面系统地收集与疾病事件有关的各种资料和数据，并进行综合分析，得出合乎逻辑的病因结论或病因假设的线索，提出疾病防控策略和措施建议的行为，通过确定疾病来源、传播途径和暴露因素，查明病原传播扩散和流行情况，以便采取有效措施防止扩散.

　　　　　　脊柱裂-脊髓栓系综合症大型流行病学调研意义：

为了促进我国医学事业的发展和进步，研究脊柱裂与脊髓栓系的发生，发展过程，进一步认识”脊柱裂-脊髓栓系综合症”的发病诱因等临床疑难问题，便于更好的治疗，以及降低该类疾病的发病率。

　　　　　　　　　　发起方介绍

医院、第二军医大学流行病学调研室、上海复旦大学生命科学学院，成都高新区推动力公益发展中心。

本次流行病学调查，是由上海医院第二脊柱外科组建流行病学调查组委员，委托成都高新区推动力公益发展中心执行，通过视频和面对面填写问卷的方式，调查和整理个脊柱裂家庭的有效相关数据，开展大型流行病学调查研究

　　　　　　　　　　数据调查执行方

成都高新区推动力公益发展中心，前身是脊椎中国公益平台，始于年3月，国内最早专注于脊柱裂人群救援的公益组织，多年来一直致力于脊柱裂儿童的早期干预和脊柱裂成人的生存状态改善。

　　　　　　　　　　志愿者招募期待你的加入推动点滴的改变

最终参与本次调研的志愿者，将在系统和专业培训后，分工合作，与脊柱裂家庭“面对面”进行数据收集，记录、整理，归纳和保存。活动为期三个月，最终数据交给本次流行病学调查组委员会，进行数据分析和最终结果发布！

　　　　1服务时间

年6月--9月

2服务地点

远程和线下结合

3招募条件

1、自愿参加本次服务工作，包括问卷调研、宣传推广、资料收集、英文资料翻译、数据库建设、家庭服务。

2、招募对象：有医疗背景和知识的在校大学生、研究生优先考虑，符合条件的脊柱裂成人和家长优先考虑。

3、有较强的责任心和耐心，工作态度端正，能做到爱岗敬业、服从安排。

4岗位设置

1、岗位：在线家庭服务人员

人数：1人

岗位职责：脊柱裂家庭响应，沟通，及时记录、处理，和回应家庭所面临的问题。有客服经验者优先。

服务时间：每周5天

服务地点：可远程

2、岗位：数据调研人员

人数：5~8人

岗位职责：经过专业知识和问卷培训后，与家庭沟通，在线问卷调研。有医疗背景经验人员优先。

服务时间：每周2天--3天，远程调研

服务地点：可远程

3、岗位：活动组织

人数：1~2人

岗位职责：负责工作组织，人员管理，项目进度控制。有管理经验者优先。

服务时间：每周5天。

服务地点：成都金牛区华侨城欢乐谷

4、岗位：数据处理、美工和传播人员

人数：2~3人

岗位职责：负责数据库维护，数据整理，存储，







































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