两会我国每年新增ldquo缺陷婴

　　新华网北京3月13日电我国每年新增“缺陷婴儿”90万，这个沉重的数字意味着什么?沉重的家庭、社会负担!

　　“缺陷婴儿”出生率过高，对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。全国两会上，多位人大代表建议通过加大财政支持，普及技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生。

　　重度“缺陷婴儿”抚养平均需万元

　　一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么?“重度‘缺陷婴儿’生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达万元。”全国人大代表、医院副院长雷冬竹说，“缺陷婴儿”通常体弱多病，死亡率非常高，即便长大，对社会和家庭也是沉重的负担。

　　出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。

　　“平均花费万元!”湖南省卫生厅委托湖南省妇幼保健院所做的一项调查显示，严重出生缺陷患儿中除30%经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外，约30%出生后死亡，约40%将成为终生残疾。

　　年9月，当时的卫生部公布《中国出生缺陷防治报告》显示，我国出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数万计算，每年新增出生缺陷约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。

　　“这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表说。

　　面对元的诊断费用，很多人“听天由命”

　　雷冬竹所在的湖南省郴州市是常见的“出生缺陷”地中海贫血症高发地区，在医院组织的地贫患儿家长知识活动，她目睹和倾听了许多家庭因生下地贫婴儿陷入经济困境、一蹶不振的真实案例。

　　在雷冬竹等一些医疗界的人大代表看来，这些因“缺陷婴儿”带来的沉重社会负担，实际上是可以通过提前预防来避免，或者至少能够大幅降低。

　　以常见的出生缺陷先天愚型为例，在雷冬竹所在的医院，主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治，孕妇首先要做的是费用为元的产前筛查，这项检查已纳入医保报销范围;对于筛查出的10%高风险病例，则还需要进一步做产前诊断，此项目的费用为元，没有纳入医保，需要患者自掏腰包。

　　通过诊断，就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例，“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息，再与双亲地贫基因突变类型对照，从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。”

　　然而，就因为这元的费用，很多人选择“听天由命”。雷冬竹告诉记者，这一方面与部分群众认识不足，观念陈旧有关，更重要的是与政府相关投入的不足有关;另一方面，产前筛查中大部分高危孕妇来自农村，元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”，她们舍不得自费做产前诊断，从而错失早期干预机会。

　　事实上，雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观点。年至年间，郴州市先后出生例染色体异常孩子，其中先天愚型例，经随访因产筛异常却拒绝诊断的孕妇有5名最后生育了先天愚型婴儿。

　　“他”是否有权来到这个世界？选择权在母亲手里

　　全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技术研究所所长马旭表示，目前我国每年约有10万弃婴，其中99%为病残儿童。在今年的全国两会上，多位全国人大代表建议，通过财政支持普及缺陷技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生。

　　雷冬竹代表在她连提三年的建议中写道：通过产前诊断，可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎儿，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。

　　接受记者采访的人群，对此形成两派截然不同的观点：一种观点认为，重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献，纯粹只是一个“消费者”，对家庭、对社会、对国家，都是沉重的负担，应该通过技术手段，降低缺陷婴儿出生的可能性。

　　另一种观点则认为，无论缺陷与否，都是一条生命，应该给予生命足够的尊严和尊重，即便“他”是一个有瑕疵的生命，“他”也有权利来到这个世界，看看这个世界。

　　一位女全国政协委员在接受记者采访时就表示，作为一个母亲，出于本能，因为婴儿可能有缺陷而不让孩子出生，这个现实不能接受。在她看来，缺陷婴儿出生以后，只要社会做好了基本保障，孩子依然有机会顺利生存发展。“手脚残疾的孩子，可使用假肢，通过技能培训，自食其力，比如开网店等;智力残疾的孩子，需要关怀、照顾，社会应该负起责任，做好对这些孩子的保障。”这位委员说。

　　雷冬竹告诉记者，站在医生角度，她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难，她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好;站在人大代表的角度，她会更多从百姓、社会、国家的利益出发，国家经济发展，人口素质提高，客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。

　　她建议加大财政支持力度，比如将诊断技术纳入医保范围，让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的，是用能我们掌握的所有技术和知识，尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇，她的孩子是什么情况，但选择权，永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。

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　　细数各地惊悚畸形婴儿现状

　　来自房县36岁的黄女士于24日中午剖宫产下一名11.2斤重的男婴，斤产妇产巨婴：各项体征良好图揭惊悚畸形婴儿。和同一天出生的7斤重宝宝放在一起，看起来明显大很多。母亲黄女士也是位重量级人物，身高约1.6米，体重斤，堪称超级产妇。记者昨日，医院传来消息，来自房县36岁的黄女士于24日中午剖宫产下一名11.2斤重的男婴，斤产妇产巨婴：各项体征良好图揭惊悚畸形婴儿。

湖北斤产妇产下超级巨婴目前状态良好无碍(图)

　　医院妇产科见到这个巨婴。虽然出生仅仅一天，但他的个头有两三个月的孩子那么大，和同一天出生的孩子相比高出很多，脑袋也明显比较大。宝宝这么大的个头，宝宝的母亲也是位重量级人物。“黄女士身高约1.6米，体重斤，生产前宫高36厘米，腹围厘米，堪称超级产妇。”

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婴儿心脏裸露体外：肚皮上的心脏全解密

　　来自安徽含山的女婴露露(化名)出生时，心脏的一部分长在身体外面，挂在肚子上。每天看着宝宝肚子上的肉疙瘩跳动着，家里人也跟着“心惊肉跳”。今年3月20日，医院心胸外科莫绪明团队，为仅2个月大的露露进行了心脏修复手术，不仅将她的“肥大”的心脏塞回了体内;还做了“减肥”，切除了多余的部分;并且进行了心脏其它畸形的修复。手术进行了近4个半小时，其中心脏停跳41分钟。

　　孩子心脏在肚皮上狂跳

　　露露刚出生，就把全家人吓了一跳。“一开始说孩子心脏不好，”露露的奶奶告诉记者，但是当护士把孩子抱出来时，全家人都惊呆了，孩子的肚脐上方长了一团紫红色的肉，上面只有一层薄得几乎透明的皮，连血管都能看见，还在怦怦乱跳。当得知这团肉，就是长在外面的肉疙瘩是一部分心脏时，一家人更是觉得不可思议，感觉就像看“怪物”一样。

　　露露的奶奶说，他们一家人立即带着孩子，从含山打车来到医院。该院副院长心胸外科主任莫绪明接诊后，证实这就是孩子长在体外的一部分心脏。露露的心脏一部分长在胸腔内，因为发育未完全，加上腹壁破裂，与左心室相连的那部分，就长到了体外。而且，露露的心脏本来就比一般的新生儿大一倍多，并且还合并室间隔缺损、房间隔缺损、主动脉骑跨，瓣膜畸形等多种畸形。

　　“由于宝宝本来心跳就比成人快，一分钟要跳多次，这一直在外跳动的心脏，看上去的确有些吓人。”莫绪明主任说，这是一种罕见畸形Cantrell五联症，医院心胸外科目前接诊过5例该种疾病的患儿。

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印度“双面女婴”拉丽(Lali)

　　被当地村民当作女神转世而顶礼膜拜的印度“双面女婴”拉丽(Lali)已经不幸死亡。

　　据德国科隆的《快报》日前报道，瑞士外科医生赫尔曼-赛勒从印度那边得到这个令人悲伤的消息。赛勒医生本来希望在几个星期之内替女婴做一次体检，有可能的话进行治疗。但是他的帮助显然已经来得太晚。

　　医生们从一开始就警告说，女婴由于畸形可能得不到足够的食物。报道说，但是拉丽的父母不想让“女神”接受治疗。

　　拉丽今年3月10日在印度北方邦纳加地区的撒尼村来到这个世界。她的出生在引起轰动是因为她有两张脸、两张嘴和四只眼睛。

　　她的父亲维诺德-辛格和母亲苏沙姆-辛格认为自己的小女儿是“神灵赐予自己的礼物”。当地村民欢呼雀跃，称她是印度神甘奈施(GANESHA)再世。(黄频)

　　她一张嘴进食，另一张嘴咬自己的拇指。她被当地人视为神。

　　在距离印度首都新德里30英里远的一个小村庄，3周前诞下一个女婴——这个女婴一生下来就长了两张脸，现在被当地人视为印度宗教中的象头神伽内什，人们纷纷从远处赶来，对她顶礼膜拜。

　　24岁的库玛尔还是头一回当父亲。当他看到这个怪模样的女儿时，“一开始我有点害怕，但随后我就接受了神赐予我的一切”。对于缺乏文化知识的当地村民而言，这个双面女婴简直就是印度宗教象头神伽内什的化身——象头神伽内什的身体一半是象，一半是人，是印度众神中的一位。传说中象头神伽内什是最慈悲为怀的神灵，专门帮人们化解生活中的障碍以及给人们带来新的开始。

　　当地一名教师说：“这是神的一份礼物，很多人觉得她就像一个女神。”成千上万的当地人前往看望她，祈祷得到她的祝福。根据印度传统，人们还给她的父母送钱。

　　但是，这个女婴具体的身体状况目前仍是未知数，因为她的父母不允许医生对她进行检查。“医生说她健康情况一切正常，所以根本没必要对她进行治疗。她一张嘴进食，另一张嘴则咬着自己的拇指。我们随便给她喂，她哪张嘴都可以进食。”库玛尔介绍道，女婴的进食及呼吸情况都很正常。

　　医院接生了这个女婴的阿什莫斯德医生说：“他们还未意识到应该给这个女婴一些相关的医学治疗。我们已告知他们可免费为女婴进行CT扫描，但他们完全不理我们。”另一位医生纳加尔则认为女婴并非“不正常”，而是一个有着两张脸但仍然可以过正常生活的孩子。但他也认为这个女婴以后可能会面对不少困难和问题。“如果她死去的话，那也是神的旨意。”

　　去年，印度南部一个长了4手4脚的2岁女孩进行了长达27小时的手术，最终成功将其多余手脚除去。塔特玛出生时，她也被当地人认为是神灵转世，其后她的成长也一切正常。

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孩子的背后居然长着一个小鸡鸡

　　8年5月5日，河北省河间市医院顺产下一个男婴。这是他们的第二个孩子，之前夫妇俩已经有一个7岁的女儿。当护士打开襁褓时，李军简直惊呆了，孩子的背后居然长着一个小鸡鸡!

　　5月27日，李军夫妇带孩子来到医院就诊，被安排住进脑外科病房。孩子的特殊病情引起院方的重视，经多位专家会诊，最终确诊为寄生胎。经过缜密的术前讨论和周密安排，昨天上午，孩子被送进了手术室，历时3个多小时，这个寄生胎被完整切除。医院张庆江主任介绍说，寄生胎现象发生的原因是母体孕有一对双胞胎，其中一名胎儿未发育成活，一部分肢体寄生在另一名胎儿的体外或者体内，其中尤其以寄生在体内最为多见。寄生胎现象很罕见，文献记载中，全世界不超过例，在我国则只有数十例。

　　这次接受手术的患儿身上的寄生胎是一套未完全发育成形的外生殖器，寄生在孩子的胸椎部位，寄生胎里有一对睾丸，其中一侧睾丸已有破溃。由于寄生胎上有血管和神经组织，与胸椎的神经组织紧密相连，因而手术难度较大，稍有不慎就会损坏到胸椎内的神经，造成孩子瘫痪。好在术前已制定了完备的手术方案，术中没有任何意外发生，术后孩子很快清醒，四肢运动协调能力很正常，证明手术取得了成功。

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长有一条33厘米的尾巴

　　有一条33厘米尾巴的男人印度男子钱德来·欧拉姆是一位制茶工人，他竟然长有一条33厘米的尾巴，他成为其家乡西孟加拉阿里普多(Alipurduar)人倍受崇拜的人物。当地人认为欧拉姆是猴神转世。欧拉姆说，“我出生于拉姆土地神诞生之日。人们非常信赖我。当他们触摸我的尾巴时他们会患上严重的疾病，但是我认为它能够给崇拜我的人带来很多好运。”为此，每天都会有数以千计的人们排着长队来祈求获得他的祝福。

　　在他家院子的一个角落，欧拉姆修建了一个小小的猴神庙，他在这里接收人们的贡奉，而他则以猴神的祝福加以回报。然而，由于他的尾巴使他很难找到对象。

　　他说，“迄今为止差不多有20个女孩拒绝了我的结婚请求，当她们看到我时对我印象很好，并表示愿意进一步接触。但当她们看到我的尾巴时便离我而去。于是我决定娶一个能够接受我和我的尾巴的女孩。否则，我将像猴神一样过上单身生活。”欧拉姆的家人以他的尾巴为荣，曾多次拒绝医生用手术切除这条尾巴。他的姐姐李克哈说：“如果他失去尾巴就无法存活!这是他生命存在的一部分。”医生表示人体长出真正尾巴的情况十分罕见，尾巴一般是从脊椎尾骨末端长出来的，然而欧拉姆的尾巴却是从腰部长出来的。尾骨是人类进化的一个退化特征，当人类从猿类进化而来时，已有很长时间不再长尾巴了。而欧拉姆长尾巴的现象却是一个独特的例子，他是天生的畸形。当地的医疗机构声称，欧拉姆可能患有脊柱裂，从而导致长出一条尾巴。

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一幅青蛙模样的婴儿

　　6年3月，一个外貌奇特的婴儿出生于尼泊尔查理库特地区，他的出生吸引了无数人的旁观和 　　这个婴儿由于没有脖子，他的整个头部完全凹陷于他的上身中，巨大的双眼格外凸出，似乎即将涨破他臃肿的眼窝，他的双耳畸形，分裂成4半，像4个肉球粘在头部两侧，远远望去他就像一只白色的青蛙。可怕的青蛙人降生后，立刻在当地引起了轰动，医院，一堵这个婴儿的怪异面容，他们好奇而又困惑地围在婴儿身边，仔细查看该男婴的怪异特征，谈论着他的异常外表是否与迷信中妖魔鬼怪相关。医院的围观者人数过多，当地警方人员不得不赶至现场，维持秩序，防止出现踩踏事件或者其它意外的发生。

　　然而不幸的是，婴儿在出生1个半小小时便夭折，医院方将这个噩耗告知他的母亲后，便医院，作为检查和研究之用，照顾青蛙人母亲桑塔丽的护士说，即使他是活着来到这个世界，我们也无法挽救他的生命，这是一个令人震惊的病例。婴儿的母亲桑塔丽说，“这个婴儿重2公斤，是在怀孕9个月时分娩的。”这位母亲之前生育了两个正常的女儿，她在怀孕期间并未遭受任何疾病侵袭。她的丈夫尼尔-巴哈杜尔称，他并没有对这个新生婴儿的死亡感到懊悔。他说，“我非常高兴地看到我的妻子身体没有什么大碍。”

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反向生长的脚

　　中国重庆一位27岁的女子王芳出生时双脚就是反向的，WOTLKpowerleveling。她表示自己奇特的双脚并不影响正常人的生活，近期她拒绝了政府发放的一份残疾养老金。她也拒绝自己归入残疾人群。她说，“我跑起来速度很快，甚至还会超过许多朋友，我在一家家庭餐厅里担当正式的女服务生。我并不能被列入残疾人。”王芳出生后，医生和家人担心她以后无法像正常人那样走路，但他们承认，现在她的行走能力并不比其他人差。王芳已经有了一个5岁的儿子，儿子的脚却很正常。

　　她说：“我可以和其他人一样行走自如，甚至比他们跑得更快。除了把鞋倒穿之外，我和其他人没什么两样。”王芳脚长倒了一事引起了国外媒体的注意，英国《每日邮报》对此进行了报道，并引起了读者的浓厚兴趣。美国新泽西州的读者斯蒂芬表示：“尽管双脚不正常，但她的表现如同常人，这真得很了不起。”纽约读者阿兰·克拉克则对照片进行了分析：“实际上，她的脚好象是弯得太厉害，弯到后面转不回来了。也就是说，她是靠双脚的顶部而不是底部走路，观察她的脚趾，可以看到它们并没有我们脚底一般都有的脂肪层。她的跖腱膜在上面而不是下面。由此可见，要学会那样走路肯定非常痛苦。但不管她是不是小时候就那么想，她的确是个勇敢的女人

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三臂男婴

　　中国安徽6年出生的这个男婴叫刘俊杰(音译)，他出生时竟长着三只手臂。医生成功地移除了这个非常罕见、发育健全的第三只手臂，但是他需要长期进行治疗和训练，以便让两个正常手臂能活动自如。第三只手臂没有手掌，而且手腕没有方向。上海医疗中心整形科陈主任说，“我们希望与世界其他国家的医生交流治疗此类疾病的经验。事实上，我们对于处理这种奇特的身体畸形治疗并没有经验。”

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独眼女婴

　　6年，印度出生一个独眼女婴，帮助接生的医疗人员认为这个畸形婴儿是由实验性抗癌药物造成的。医院出示的医学诊断报告表明这可能是由于染色体异常导致的。这个女婴被诊断患有一种罕见的染色体惯常，被称为独眼畸形症。她出生时前额有一个单眼，但没有鼻子，她的大脑合成单个半球。这个女婴患有如此严重的畸形病症，居然在出生后仍能存活，这简直是一个奇迹，几天之后这个女婴才死亡。

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畸形婴儿成了极为罕见的“面具娃娃”

　　“面具娃娃”湘湘并不是真正意义上的畸形婴儿，而是后天造成的。山西汾阳男孩湘湘5岁不慎被柴火烧成3级重度烧伤，面部被毁容，左手四根手指被截肢，右手严重烧伤，无法伸展。植皮手术之后，湘湘的脸和手上留下了厚厚一层伤疤，虽然性命保住了，却从此不得不带着紧箍的头套面具生活，脸部也不能暴露在阳光照射下。

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美人鱼宝宝

　　4年秘鲁诞生了一个极为罕见的“美人鱼”婴儿——双腿从臀部到脚踝“天衣无缝”地粘连在一起。一年后，这医院里欢度自己的一岁生日并且即将迎来分腿手术。

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　　美国明尼苏达州的艾比盖尔·亨瑟尔和布莱塔妮·亨瑟尔姐妹是世界上最罕见的“连体姐妹”之一，尽管各自拥有一个脑袋，但两人却几乎“共享”着同一个身体，看起来就像是“双头人”一样。这对连体姐妹不仅打破罕见的概率存活了下来，并且还学会了互相合作，像普通青少年一样过起了难以置信的“正常人”生活，她们不仅能骑自行车、打篮球、打排球、游泳，甚至还能一起驾驶汽车!最近，姐妹俩刚刚庆祝了她们的18岁生日，许下了新的愿望——她们想上大学，想谈恋爱，想要结婚生子。

　　可是，由于姐妹俩奇特的身体结构，包括只拥有一套生殖器官，目前她们压根不知道该如何实现自己的人生愿望。

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