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致残率至高的脊柱裂，你必须为你的下一
作为一种世界上发病率最高的先天性疾病之一，脊柱裂是导致严重肢体残疾或婴儿死亡的最常见先天畸形之一，中国目前的初级预防情况并不乐观，也尚未建立这一领域的预防和康复体系。通过预防，可以多一个健康的宝宝，少一个哭泣的妈妈。通过抢救性救援，可以改变一个儿童的命运，改写一个家庭的未来。
为了更好地加强与脊髓损伤者和脊柱裂、脑积水者的沟通联络，摸索切实可行的服务模式并推动残疾人工作在这一领域的进展，响应中、市残联关于按照残疾人需求，整合辖区内资源，建设脊髓损伤者和脊柱裂、脑积水者“中途之家”和“云朵家园”的倡议，
9月11日上午，朝阳区脊髓损伤者“中途之家”和全国首家脊柱裂、脑积水者“云朵之家”的成立仪式在朝阳区年轮康复中心举行。中国残联党组成员、副主席吕世明，中国肢残人协会常务副主席兼秘书长王建军，北京市残联党组书记马大军，朝阳区区长助理曹立壁，区残联理事长赵玲等领导和脊髓损伤者、脊柱裂、脑积水者及其亲属出席仪式。
每年的10月25日，是国际脊柱裂与脑积水日，由国际组织“国际脊柱裂和脑积水委员会”发起，目的在于让社会公众认识这种高发的先天出生缺陷，重视脊柱裂和脑积水儿童的抢救性救援，以及这部分残障成人的生存状态改善。
此次活动宣传内容包括如下：
1、什么是脊柱裂？
脊柱裂是一种先天性椎管畸形疾病，有多种并发症，终身患病，且致残率高。
脊柱裂是神经管缺陷的先天性疾病，通俗讲就是脊柱有裂缝，影响了里面脊髓神经，产生了一系列症状。多数患儿腰骶部有个包块，随着生长会产生下肢瘫痪、足部畸形、大小便障碍，下肢感觉障碍等合并症，有的会并发脑积水，少数患儿会引起脑性疾病（脑膜炎）等死亡。患儿随着生长发育脊髓栓系症会加重，合并症又会造成肾功能损害、压疮等，严重影响患者的生命质量、生活质量、患者终身患病，十分痛苦。
脊柱裂分隐形脊柱裂和显性脊柱裂。隐性脊柱裂症状较轻，或无症状；显性脊柱裂又分脑脊膜膨出和脊髓脊膜膨出，后者较为严重。
脊柱裂发病存在明显的地域和社会经济发展差别，在我国女性高于男性、农村高于城市，北方高于南方。北京不是脊柱裂高发地区，但患者也不少，问题也很多，不少2岁幼儿就因排尿困难要终身导尿；一些30~40岁患者成为完全性瘫痪，坐了轮椅；曾发生因并发症压疮久治不愈而死亡。
2、脊柱裂如何预防？
脊柱裂重在预防：孕前3个月服用叶酸，怀孕后加强B超检测
研究证明，包括脊柱裂在内的神经管畸形的重要原因是妊娠早期孕妇体内缺乏叶酸。孕妇从孕前3个月开始，每日服用一片含有0.4毫克叶酸的增补剂，直到妊娠满一个月或更长时间，可以预防70%以上的脊柱裂病例。叶酸含量丰富的食品包括菠菜等深绿色蔬菜、柑橘类水果、鸡蛋等，许多复合维生素片也含有0.4毫克的叶酸。
3、那什么是叶酸？
叶酸是一种维生素，参与人体新陈代谢的全过程，能够协助合成DNA，维持胎儿大脑和脊柱的正常发育。孕妇对叶酸的需求量比正常人高四倍。怀孕早期是胎儿器官系统分化和胎盘形成的重要时期，细胞生长和分裂十分旺盛，对叶酸的需求量大。
由于叶酸在体内不能合成，因此，准妈妈只能从饮食中获取叶酸。一般情况下，单纯从食物中获取的叶酸量不能满足孕妇和胎儿的需要，必须额外补充，比如服用叶酸片或含叶酸的多种维生素。更为重要的是，一定要从打算怀孕或有可能怀孕时开始服用。如果等知道怀孕了再服用，就失去了预防脊柱裂的作用。
4.脊柱裂如何治疗？
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