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话梅政务全市疑似脊柱裂脊柱损伤患者
梅园社区开展疑似脊柱裂、脊柱损伤患者摸排工作
登记地点：梅园社区五云路58号
登记时间：年7月8日-7月19日
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国际脊柱裂与脑积水联合会（IF）有来自全球的55个成员单位，总部位于比利时的布鲁塞尔。自年起，国际脊柱裂与脑积水联合会把每年的10月25日确定为国际脊柱裂日，目的在于呼吁人们了解、重视、预防脊柱裂。
脊柱裂，生命不能承受之重
你能否想象你的整个生命都被困在病榻之上？你的世界只有一扇窗。你没有朋友，甚至想要呼吸一下窗外的新鲜空气都是一种奢求??这就是很多脊柱裂者正在面临的生活，因为疾病，他们失去了一个健全人应该拥有的权利。不能行走，不能上学，他们所忍受的精神与肉体的双重折磨，是一个健全人无法想象的。脊柱裂是世界上发病率最高的先天性疾病之一，发病率约为1/，我国有的地方曾经高达10/。该疾病病程时间长、治疗和康复困难，给患者身心和经济上带来很大负担；如果并发脑积水，还可能危及生命。
在我国，很多脊柱裂者甚至都没有离开过所居住的村镇。他们无法也不愿走出家门，他们要面对很多异样的眼光，要忍受很多歧视与嘲笑。他们还要忍受慢性并发症如褥疮和足底溃疡等的折磨。
一个亟待发展的事业
脊柱裂也要预防为主。通过预防，可以多一个健康的宝宝，少一个哭泣的妈妈。通过抢救性救援，可以改变一个儿童的命运，改写一个家庭的未来。
脊柱裂可以预防——打算生育的妇女通过每日服用0.4毫克叶酸的增补剂，可以预防大部分的脊柱裂；还可以通过孕期超声检查，发现患有脊柱裂的胎儿。
脊柱裂可以治疗——活产的开放性脊柱裂（脊髓脊膜膨出）患儿，需要在48小时内手术，修复缺损的脊柱和皮肤；闭合性脊柱裂（脊膜膨出）患儿，也需要将突出的脊膜修复。通过手术，大部分的患儿能改善症状，延缓病情发展，减少并发症。
