守护天使的那一群人，光芒就在这深邃黑暗的

——记先天性脊膜膨出患者、家属群的爱与关怀

导语：有一群人，他们的诞生伴随着父母的欢笑与眼泪；有一群人，他们饱受疾病的折磨、大小便不能控制，下肢、脊柱也伴随着严重畸形；有一群人，行走成为他们内心最深处的渴望，本应得到尊严却让他们用尽一生去追求。——先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出患儿。

人本就是群居动物，相互取暖是人类走到今天很重要的因素之一，但人与人之间也有着亲疏之分，群体就这样形成了。有一种先天性疾病，是目前世界上所知的对儿童伤害最大的疾病之一——脊髓脊膜膨出（脊柱裂），而更重要的是目前世界上绝大多数患者还没有得到有效治疗。据相关文献报道，这种疾病5年存活率为37%（79/新生儿），其中存活下来的49名脊膜膨出儿童：严重伤残41人（84%），中度伤残4人（10%），无伤残仅仅只有3人（6%）；5年平均要做6次大手术。在存活下来的30名脊柱裂患儿中：严重伤残11人（37%）；中度伤残10人（33%）；无伤残只有9人（30%）；5年平均要做3次大手术。

这种疾病会导致大小便失禁，双下肢畸形，双肾积水、输尿管反流、反复的泌尿系感染等，有的患者因双肾重度积水，不幸患上尿毒症，早早离开人世。然而这一群体却没有得到社会应有的尊重与重视。

当他们用本已不受控制的双腿艰难的迈行在大街上时，异样的眼光从未消失，当他们坐在教室争取自己改变命运那一丝丝的机会时，同学与老师给予的尊重又有多少呢？无非是他们由于疾病不能控制自己大小便。因为眼光，有多少个这样的孩子不得不离开学校，放弃学业。

据不完全统计，目前这样的孩子在中国有数百万之多。远远的超过白血病、孤独症等社会重点







































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