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甘肃学子圆梦清华你所不知道的事
最近，一则“人生实苦请你足够相信”的新闻想必刷爆了大家的朋友圈，一名来自甘肃的考生魏翔，身残志坚，高考以分的好成绩考入清华大学。因为身体的原因，生活不能自理，他向清华大学写了一封求助信，幸运的是，清华大学以最大的诚意给予了他意料之外的帮助和温暖。魏翔患的到底是什么病？让他经历了一条异常艰辛的求学之路？《致清华大学的一封信》信中提到他所患的疾病为“先天性脊柱裂、椎管内囊肿”。
魏翔和妈妈（图片来自网络）
何为先天性脊柱裂、椎管内囊肿？
医院生殖中心·产前诊断中心副主任、超声室负责人张洪洋教授介绍说，脊柱裂是脊椎管的一部分没有完全闭合的状态，是一种常见的先天性神经管畸形（无脑儿、脊柱裂、脑膨出）。我国神经管畸形发生率约为2.74‰。脊柱裂婴儿的5年存活率仅为37%，致残率高达84%。神经系统症状与脊髓和脊神经受累程度有关，较常见的为下肢瘫痪、大小便失禁等。
近五年来，我中心已诊断胎儿脊柱裂77例。根据患病轻重，孕妇选择引产或生后治疗。出生的患儿一般通过手术治疗进行肿块切除、神经松解，椎管减压并将膨出神经组织回纳入椎管，修补软组织缺损，避免神经组织遭到持久性牵扯而加重症状。术后囊肿继发感染可引起脑膜炎。有神经系统症状者预后不良，切除囊肿后症状很难改善，而且往往加重。
先天性脊柱裂婴儿（图片来自网络）
怎样避免悲剧重演？
每一个孩子都承载着一个家庭的希望，每一双父母都期盼孩子健康快乐。其实魏翔同学所患的这种疾病，如果在孕前及时补充叶酸，是可以大大降级患病风险的，总的来说是防大于治。
1.补充叶酸妊娠前到妊娠3个月，每日补充叶酸。
2.母血清学产前筛查妊娠15-20周+6天，应进行母血清学产前筛查（通常说的中孕期唐氏筛查），可对开放性神经管缺陷进行筛查。
3.胎儿系统超声妊娠22-24周，进行胎儿系统超声，可排除开放性神经管缺陷等胎儿畸形。
医院生殖中心·产前诊断中心是吉林省首家体外受精-胚胎移植及其衍生技术项目正式运行单位，吉林省首家供精人工授精技术项目正式运行单位，吉林省首家夫精人工授精技术项目校验单位，吉林省首家产前诊断中心，并在吉林省率先开设了生殖病房，产前遗传咨询门诊，孕前优生门诊，复发流产门诊，有效的履行了降低出生缺陷、守护生殖健康的使命和义务。生殖中心·产前诊断中心将在刘睿智主任的带领下再创佳绩，以精湛的技术和优质的服务回报广大患者，让更多患者“好孕”。
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