写在第五个国际脊柱裂日

年10月25日，又是一年国际脊柱裂日。年起，国际脊柱裂与脑积水联合会把每年的10月25日确定为国际脊柱裂日，目的在于呼吁人们了解、重视、预防脊柱裂。

脊柱裂

　　　　　　一个亟待发展的事业

脊柱裂也要预防为主。通过预防，可以多一个健康的宝宝，少一个哭泣的妈妈。通过抢救性救援，可以改变一个儿童的命运，改写一个家庭的未来。

脊柱裂可以预防——打算生育的妇女通过每日服用0.4毫克叶酸的增补剂，可以预防大部分的脊柱裂；还可以通过孕期超声检查，发现患有脊柱裂的胎儿。

脊柱裂可以治疗——活产的开放性脊柱裂（脊髓脊膜膨出）患儿，需要在48小时内手术，修复缺损的脊柱和皮肤；闭合性脊柱裂（脊膜膨出）患儿，也需要将突出的脊膜修复。通过手术，大部分的患儿能改善症状，延缓病情发展，减少并发症。

脊柱裂不是罕见病——世界卫生组织定义罕见病是占人口0.65‰的疾病。脊柱裂在中国发病率高于1‰，目前中国约有万患者。

脊柱裂

　　　　　　云朵家园，让生命多点色彩

“云朵家园”是中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会在全国范围内为脊柱裂者设立的活动和康复场所，并为他们提供医疗、生活辅助，就业促进，心理辅导，休闲活动等服务。建设“云朵家园”，通过努力，形成由“点”到“片”再到“网”，系统地为脊柱裂者提供服务。增加脊柱裂者活动和康复功能，对脊髓损伤者和脊柱裂者一并做了解需求，建立档案，指导康复。从康复、生活、教育、就业等方面给予序列式帮助。

脊柱裂者是非常特殊、非常苦难的一个群体，他们的生存状态亟须改善。脊柱裂会使他们一生的学习、就业和生活受到严重影响。他们需要大量医疗服务和终身照料，如果得不到及时治疗，很有可能导致下肢瘫痪，甚至失去生命。贫困地区的脊柱裂者没有轮椅，没有拐杖，只能终生爬行，无法走出家门；深可见骨的褥疮和压疮如影随形，无法想象的大面积压疮吞噬着脊柱裂者的肌肉，摧残着他们的精神；坐，是一种痛苦；走，是一种奢侈；他们在生与死的边缘徘徊，无力自保，无人可依??

脊柱裂是一种先天性疾病，对于脊柱裂者来说，生命并不是“生而平等”的。长期以来，他们活在社会的“盲区”里，活在看不到希望的迷茫里，活在日复一日的孤独里??如今，这个群体已经有了自己的组织——中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会。但这是个刚刚建立的新生儿组织，需要政府和全社会的支持与帮助，帮助他们融入社会，让他们同样享有康复、教育、就业的权利，让他们的生命多点色彩，通往幸福生活的路更加平坦，让他们看到——自己的生命还有无限可能！（本文作者为中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会主任）

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