大新闻患怪病少年大小便失禁15年

核心提示：“我孙子再也不用天天带着尿不湿过日子了，终于可以像正常孩子一样自尊地活着了。我想让更多的像我孙子一样患有先天性脊柱裂脊膜膨出的孩子的家人知道，这种病也是可治的。”近日，朝阳县六家子镇官粮窖村68岁的张继禾老人来到本报，讲起孙子的治病经历，68岁的老人百感交集，几次哽咽，希望通过本报让其他被这种疾病折磨着的孩子治病可以少走弯路。

　　燕都晨报讯（记者李松娟）“我孙子再也不用天天带着尿不湿过日子了，终于可以像正常孩子一样自尊地活着了。我想让更多的像我孙子一样患有先天性脊柱裂脊膜膨出的孩子的家人知道，这种病也是可治的。”近日，朝阳县六家子镇官粮窖村68岁的张继禾老人来到本报，讲起孙子的治病经历，68岁的老人百感交集，几次哽咽，希望通过本报让其他被这种疾病折磨着的孩子治病可以少走弯路。

　　排尿，对正常人来说是生活中再普通不过的事，可对于现年已经15岁的少年张祥涛来说，自从出生就不知道来尿是什么滋味。在张祥涛的记忆里，他从上学时起，每天都穿着纸尿裤，大小便不时溢出，兜在身上，散发出刺鼻恶臭，同学们都远远躲着他。他没有朋友，没有玩伴。 　　张祥涛先天患有脊柱裂脊膜膨出症，这种病被国际医学界视为无法医治的“绝症”，症状是大小便不能自控，由于体内毒素无法排出，会患上肾衰竭和尿毒症，患先天性脊柱裂脊膜膨出的儿童大多无法活到成年。 　　张继禾老人说，孩子刚刚出生时，就被发现在尾椎骨上方有一个拇指肚大小的包块，第8天，就长到了杏那么大，当时，县医院的一位老专家说，这孩子的病我算治不了，想治就赶紧上大城市吧。没出过远门的家人们以为锦州就是大城市，4个月大时，孩子医院做了第一次手术，没有缓解。后来，张祥涛就开始每天带着纸尿裤生活，一直到15岁。 　　期间，家人带着张祥涛四处求医，光手术就做了6次，花光了家里所有的积蓄不说，还欠下大笔外债。3岁多的时候，孩子母亲因看不到希望，再也承受不住生活的压力干脆离婚就再也没回来，父亲也患上了疾病，爷爷张继禾撑起了这个残破的家。受到疾病影响，张祥涛两脚也发育不正常，臀及双小腿肌肉萎缩严重，只剩下皮包骨支撑着艰难行走。照顾孙子起居的重任就落在了张继禾身上，做饭、洗衣、烧炕、给孩子洗澡，样样都得做。眼看着同龄的孩子们都上了学，爷爷十分焦急，好说歹说，他终于也把张祥涛送进了学校。他说，孩子已经有病了，不能再让他大字不识成为文盲呀，于是，张继禾开始每天给孩子穿好纸尿裤用自行车驮着他上下学。 　　随着孩子一天天长大，每年的纸尿裤钱就得多元，还要带着孩子到处治病，这种状况，对于一个家里有病人的农村家庭来说，着实压力不小。但是，张继禾有一种信念，他说，只要自己还有一口气，就要往孩子身上努力，宁可自己省吃俭用，不能让孩子饿着，不管到哪，就是砸锅卖铁也要给孙子治病。只要一听说哪儿能治孩子的病，他就领着孙子去求医。

　　去年底，他在别人帮助下和北京天使妈妈基金会取得联系，基金会推医院找肖传国教授求治，费用由天使妈妈基金会筹集。但在出发前，天使妈妈的费用还在筹措中，张继禾发现他根本无法凑到去深圳的路费，找到镇民政部门，发现该给他们的救助早就给过了、给超了，再也找不出名目来。后来，镇长、村小学校长和民政干事个人掏腰包凑了元，爷孙俩才踏上赴深圳求医之路。 　　在前后三个月时间里，肖教授先后为张祥涛施行了包括解决大小便的肖氏反射弧和两次腿部脚部畸形矫正在内的三次手术。肖氏反射弧手术为孩子重建了膀胱和尿道的控制神经，手术过程很艰难，因为前边的多次治疗和手术把孩子的神经系统完全破坏了。但是手术很成功，孩子现在想尿就能尿了。

　张继禾说，我孙子的手术是肖教授实施的肖氏反射弧多例手术中，见效最快的一个，肖教授说，一般情况下见效需要8个月到一年时间，而我孙子三个月就能尿了。在那里治疗了4个月零6天，现在彻底好了。治疗期间，北京天使妈妈基金会为张祥涛筹集了数万元的手术费用，医院也为他们免去了很多医疗费，还给予他们很多生活上的关照。老人说：多亏了北京天使妈妈基金会和肖教授这些位天使，拯救了我们的家，做梦都没想到，困扰我孙子这么多年的疾病，这么快就治好了。现在，我们家虽然家徒四壁，但是家里人的心情是无比轻松了。如今的张祥涛脸色红润，周身清爽，除了两条腿因为刚拆了手术钢钉不久需要恢复而行动有些不便外，完全成了阳光少年。

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