内蒙古儿童罹患先天性脊柱裂父母打工抚

中新呼和浩特3月29日电(孙吉李凌霄许娜)“虽然孩子1出生就得了先天性脊柱裂毕生瘫痪,但是我们永久不会离弃他。”29日,两岁脊柱裂患儿的父亲王俊民(化名)眼角含着泪对说。

年7月24日,医院出身,虽然新生命降临,但他们并不像所有新生儿的父母一样高兴,由于孩子1出生就罹患了先天性脊柱开裂,腰骶部有6×5平方厘米的皮肤缺损,医生诊断为开放性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出合并脑积水,即便孩子救的活,也会毕生瘫痪。

这件事对这个本不富裕的家庭来讲无疑是一个晴天霹雳。

王俊民说:“孩子出生前做过屡次产检,都没有发现异常,但出身后却患此重病,当时医生说活不了多久。”

因孕期产检没有诊断出孩子的疾病,医院告上了法庭。

如今,拿到一审判决书的王俊民,心情异常复杂,他说:“医院赔偿我们212万余元,但这远远不够孩子的看病费用和后期生活费用,我们想,既然孩子出身了,就是一条生命,就是我的孩子,不管产生甚么我们小两口都不会抛弃他。”

现在孩子已两岁了,王俊民夫妇两年来一边在包头打零工,一边照顾孩子。在两口子的辛苦付出下,孩子的脑积水已消失,未对孩子的智力造成伤害,背部的外皮已基本长好。

王俊民告知:“我们两口子都是从乌兰察布市来包头打工的农民,现在孩子住在无菌病房,医院要求监护人24小时随叫随到,每天还需要花费6个小时给孩子送饭,没法找全职的工作,但是我们不放弃,等攒够钱,我们就带着孩子去北京看病。”

说起孩子的将来,王俊民说:“只要孩子活着,我们肯定尽到父母的。孩子手和大脑都没有问题,我现在就在联系残疾人学校,还有一线希望,想让孩子像正常人一样生活,将来自立。”

了解到,先天性脊髓脊膜膨出在全球发病率为0.1%-1.0%,是新生儿致死致残的重要缘由,未经手术医治的脊髓脊膜膨出病儿,出身第一年内的死亡率高达80%-90%,手术后生存率可达80%-93%。

如果有爱心人士愿意对王俊民孩子的康复和教育伸出援手,请联系王俊民。联系方式以下:。(完)









































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