述评脊柱裂面临产前筛查之痛神外手术

神外前沿讯，近日，在福州举办的“第四届先天性结构畸形救助项目技术培训班”刚刚圆满结束。笔者参加了本次会议，一些知识和思考在此和大家分享。（日程详见最新日程

第二届全国神经系统出生缺陷疾病多学科论坛暨国家重点研发计划项目进展汇报会

6月26-28日福州）

脊柱裂，是胎儿发育过程中神经管闭合不全导致的出生缺陷（birthdefect）。超声，是孕妇分娩前必不可少的检查。随着超声技术的进步，越来越多的脊柱裂在分娩前被检测出来。

这理应是好事，超声医生应该会为自己能力的增强感到自豪，但实际情况是超声科医生经常感到心痛。深圳妇幼保健院超声科的主任李胜利教授甚至表示，产前超声筛查中，“漏诊”还经常是好事。

这是为什么呢？

现在的父母们大多对孩子有着非常高的期望，“不能输在起跑线”上成了几乎所有年轻父母的共识。孕妇在产前超声检查中，胎儿一旦被查出有“脊柱裂”，被贴上“出生缺陷”的标签，准爸妈们立刻焦虑不已。

目前社会竞争如此激烈，孩子能幸福吗？完全健康的孩子我们可能都照顾不好，这有缺陷的孩子该怎么办？现在要孩子没那么难了，有缺陷的要不放弃吧？于是，很多“不完美”的胎儿被引产了。

实际上，我们可以说很多胎儿被“误杀”了。很多脊柱裂的病人是不需要治疗的，或经过治疗后可以完全正常地生活，不会留下任何后遗症。

很多人没意识到，这些孩子身体结构跟别人不一样，但不等于他们有病。准父母没选择放弃，因为他们把孩子“有缺陷”这个条件套到自己的价值观念和人生境遇中。这样对吗？

这样的争论在我国很早就出现：子非鱼，安知鱼之乐？不同的人立场不同。

恐惧往往来自无知，或许是因为清楚知道脊柱裂的治疗效果，医生们普遍认为这样不对。笔者个人甚至认为，这样的孩子人生可能更幸福。很可能，因为有着身体上的一些不同，这样的孩子能更早地放下对优秀、杰出的执念，以平和、阳光的心态去享受这一生。

更何况，及时治疗的孩子，几乎不会有后遗症，智力、活动能力和其他人有可能没有差别。在我国，每年很多这样的胎儿都被引产了，且不说这样对一个生命有多残忍，这些孩子长大，不一定就不能会成为优秀人才。

这就是为什么李胜利教授会认为产前超声检查中，漏诊那些不严重的脊柱裂经常是好事。这样的脊柱裂，很多不需要治疗，如果有脊髓拴系，做个微创手术就能解决问题。但手术时机很重要，需尽早手术。因为年龄太大的孩子有可能因为脊髓栓系时间太长，神经功能发生了不可逆的病变。详见：科普

医院尚爱加:先天性脊髓拴系如何正确认识与治疗

产前超声的意义在于很早发现脊柱裂后，准父母能根据孩子的特殊情况，及时联系小儿神经外科医生，让孩子出生后能在最佳时间内获得治疗。

另外，神经外科医生需要对超声科医生给予更多的理解。有的脊柱裂，虽然出生后的表现很显著，但胎儿期的超声表现并不明显，尤其不要对患者说“超声科医生不应该查不出来”这样的话。在我国医患关系紧张的背景下，这样做对患者没有任何好处，还会伤同行的心。

不仅是脊柱裂，还有不少出生缺陷都是可以治疗的，产前超声筛查对于这些胎儿最重要的意义，不是让准父母们决定他的生死，而是及早为产后的治疗做出安排。希望更多的普通民众和医生认识到这一点，避免这样的“产前筛查之痛”。

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